عائلة الطفل ” وليام خيرالله ” تناشد خفض سعر علاج يمكن أن يشفي ابنهم من العمى التدريجي

طلبت عائلة طفل صغير من لافال إنهاء المفاوضات الحكومية مع الشركة المُصنعة بشأن علاج باهظ الثمن يمكن أن ينقذ طفلهم من العمى التدريجي .

يُذكر أن رؤية ويليام خيرالله البالغ من العمر 11 عاماً تتضائل بالفعل، نظراً لأنه يعاني من مرض Leber Congenital Amaurosis ، الذي يُفقد بصره ببطء.

وقال خيرالله: “لا أريد أن أصاب بالعمى، أنا أتعامل مع الأمر بشكل جيد ، لكنني لا أريد أن أصاب بالعمى”.

وأوضح والده ، خالد ، أنه كان يشعر بوجود خطبٍ ما مع طفله منذ صغره.

وقال: “لاحظنا ذلك عندما كان طفلاً. كان يحدق في الأضواء طوال الوقت، وكان يستمتع بالنظر إليها “.

تجدر الإشارة إلى أن ويليام يعاني أكثر في الغرف المظلمة ، حيث يحتاج إلى مساعدة لإكمال بعض المهام البسيطة.

وأوضح: “لا يمكنني معرفة ما يوجد حول الغرفة دون نوع من المساعدة أو التوجيه. سينتهي بي المطاف بالاصطدام بكرسي أو طاولة.”

مليون دولار كلفة العلاج

ومع ذلك ، هناك علاج جيني رائد يسمى Luxturna ،يمكن أن يعالج حالته. وأشار الخبراء إلى أنه يمكن أن يغير حياته.

وقال طبيب عيون الأطفال الدكتور Robert Koenekoop: “يمكن أن تتحسن حدة البصر والمجال البصري والرؤية الليلية عن طريق حقنة واحدة في كل عين “.

وتمت الموافقة على العلاج في كندا ، لكن كلفته تبلغ مليون دولار .

وجاء في تصريح لمتحدث باسم وزارة الصحة في كيبيك: “يخضع منتج Luxturna للتفاوض مع الشركة المُصنعة بشأن سعره من أجل التوصل إلى اتفاق.

مع العلم أنه وبدون الوصول إلى العلاج ، لن يمر وقت طويل قبل أن يفقد ويليام بصره بشكل كامل.

The post عائلة الطفل ” وليام خيرالله ” تناشد خفض سعر علاج يمكن أن يشفي ابنهم من العمى التدريجي appeared first on Montreal daily.